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ツイッターがきっかけで【TOMO@難病主夫パパブロガー】さんにインタビューした!初インタビュー!

2018/12/07
 
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宮城県仙台市近郊を拠点に活動しているフリーライター。宮城県在住。現在は主にネットにて執筆中。紙媒体も募集中。 得意分野は、エンタメ系・乗り物系全般・iPhoneなどガジェット系・子育て系・地域に関すること等。 一眼レフカメラ(CannonEOSkissX9)を所有し、取材、インタビュー、撮影もこなす。 ブログでは、仕事のこと、体験取材記事を中心に、大好きなことについて、レビュー記事などさまざまな記事を執筆。 詳しいプロフィールと執筆実績は、サイト内のそれぞれのページに掲載。

こんにちは。フリーライターのいたまりこと イタガキマリコ
@itamari_DB_ar_g)です。

今回は、初めてのインタビュー記事です!

ツイッターがきっかけで、【TOMO@難病主夫パパブロガー(@tomogimss )】さんにインタビューすることができました!

TOMOさんは、二つの難病と、いくつかの病気を患っているのですが、【難病カフェ】に関わっています。また、拡張型心筋症のコミュニティ【Heartネットワーク】を設立し運営していたり、【サンタ活動兵庫支部長】などを務められています。

さらに、ブログやツイッターで、【難病患者さんや障害者の人が趣味をもつこと・お出かけについて】について発信しています。

TOMOさんにインタビューできたきっかけ

TOMOさんにインタビューできたのは、私がこんなツイートをアップしたことがきっかけでした。

 

このツイートに、TOMOさんが答えてくださったのです!私自身、取材やインタビュー記事をやりたい!と心で思っていながらも、案件を探すと募集は経験者だけ、ということがよくありました。

私は、取材は体験したことをブログに体験取材ということでアップしていましたが、他メディアでしっかり取材・体験取材という名目でやったことはありません。インタビューも同じです。インタビューに至っては、ブログですらやったことがありませんでした。

ライターとして、他メディアでの実績がない場合、ブログ記事を実績として提出する方も多いですが、果たしてブログ記事は実績になるのか?と悩んでいた時だったのです。

そんな流れで、初めてのインタビュ―をすることになりました。



TOMOさんへのインタビュー方法は、ツイッターのDMでのやりとり

TOMOさんへのインタビュー方法は、ツイッターのDMでのやり取りで行うことになりました。丁度この頃、TOMOさんが11月末くらいまで検査入院をされる、ということでしたので、DMで行うことになったのです。

それでは、ここからTOMOさんへのインタビュースタートです!

TOMOさんへのインタビュースタート!

マリコ:それではよろしくお願い致します。

TOMOさん:よろしくお願いします。

TOMOさんがブログとツイッターを始めたきっかけ

マリコ:現在、TOMOさんはブロガーですが、ブログを始めたきっかけは何ですか?

TOMOさん:難病カフェ大阪の主催者で、僕と同じ難病の『ベッカー型筋ジストロフィー』のショウゴさん(@gorian91の影響で、発信する魅力を感じたのです

マリコ:なるほど。同じ難病の方が発信していたのですね。では、ツイッターを始めたきっかけは何だったのでしょう?

TOMOさん:ツイッターは、登録自体は4年前にはもうしていたのですが、去年の入院中に、最初は病気の情報収集ツールとして本格的に使い始めました。
僕は、『拡張型心筋症』という難病を患っているのですが、その定期健診で受診時に主治医から緊急入院を伝えられました。その日の夜に急変し、3日後に意識が戻った時には、管がたくさん付いている状態でした。

TOMOさんがカピバラパパと名乗るようになったきっかけ

マリコ:そうだったんですね!それは大変でしたね。意識が戻って本当に良かったです。TOMOさんは、ブログでもツイッターでも『カピバラパパ』と名乗っていますが、どうしてカピバラパパと名乗るようになったのですか?

TOMOさん:僕が学生時代に、カピバラが冬至の時温泉に入っているニュースを見た僕の母親が、「風呂に入っているTOMOに似てる!」と言い出して(笑)そのうちに僕=カピバラが家族内で定着しました(笑)そして昨年、娘たちを動物園に連れて行った時、親カピバラが子供を優しく子育てしているのを見て、この親カピバラのようなパパになりたい、娘達を優しく守りたい!と思い、カピバラパパと付けました。

マリコ:カピバラパパの最初のきっかけは、お風呂に入っている姿が似ていたからなんですね(笑)娘さんたちを優しく守りたいからカピバラパパ、とても素敵です!



二つの難病について

マリコ:TOMOさんは二つの難病『ベッカー型筋ジストロフィー』と、『拡張型心筋症』を患っていらっしゃいますが、あまり病気を知らない人にはこの二つの難病をどのように説明していますか?

TOMOさん:『ベッカー型筋ジストロフィー』は、徐々に筋肉の再生細胞が死滅し、最終的には首から下は動かなくなる進行形の難病です。ベッカー型は筋ジストロフィーの中でも進行が遅いほうで、僕は、現段階では自立歩行が出来ています。しかし、数年以内には車椅子になります。


『拡張型心筋症』は、心臓の筋肉の影響で、心臓が大きくなり、収縮力が弱くなる病気です。生まれつきの赤ちゃんの場合は、ニュースでもよく流れる、海外で心臓移植をしなければならない難病です。

マリコ:なるほど。進行形の難病なんですね。難病を含め、そういったことをどのくらいの範囲の人達に公表していますか?

TOMOさん:面識のある人には、本名から難病のことなど、全て公表していますが、ネット上では本名以外は公表しています。

マリコ:それはどうしてですか?

TOMOさん:本名を公表していないのは、子供がまだ小さいため、僕の病気を理解できていないんです。理解できるようになったら公表するつもりです。

TOMOさんが関わっている『難病カフェ』について

マリコ:ツイッターやブログで拝見したのですが、難病カフェというものがあるということですが、それはどういったものですか?

TOMOさん:難病カフェはサークルのようなもので、いろいろな難病や障害のある当事者の人や家族が集まり、治療の悩みや趣味を話し合う場です。今、全国的に広がり始めています。

マリコ:なるほど。TOMOさんはその難病カフェに関わっているのですよね?

TOMOさん:はい。

マリコ:どのように関わっているのですか?

TOMOさん:僕は、『難病カフェ大阪』と、『難病カフェ神戸』の運営メンバーとして、企画や当日のサポートを行っています。

マリコ:なるほど。大阪と神戸の難病カフェに関わっているのですね。難病カフェでは、どのようなことが行われているのですか?

TOMOさん:難病カフェは、場所や、主催者のコンセプトによって中身が変わるので、一概には言えませんが、僕が参加している『難病カフェ大阪』では、まず自己紹介で名前や病名を話します。名前はニックネームでもOKですし、病名を話すかどうかはその人の自由です。

参加申し込みの際に他の参加者に聞きたいことを事前に頂いているので、その質問をボックスに入れ、その質問をボックスから引き、持ち寄ったお菓子やお茶を飲みながら、質問についてみんなで答える、という流れで進んでいきます。後半は、話したい人と話して、意見や情報の交換をしています。

神戸の方は、この前第一回目を開催したのですが、初回はカフェを予約して、自己紹介をしてからお茶をして、ケーキを食べて病気のことを話したり、雑談をしました。難病カフェ大阪も神戸も、基本的には参加費は無料で、お店で飲食した時の実費だけで運営しています。

マリコ:基本的に参加費が無料なんですね!それは凄いですね。難病カフェでは、どのような出会いがありますか?

TOMOさん:難病カフェでは、いろいろな難病の人や障害がある人に出会います。実は、難病患者にとって、同じ難病患者に出会うほうが難しいのです。
例えば、僕の二つの難病には型っていう字が入ってますよね。筋ジストロフィーにも、『ベッカー型』、『肢体型』、『顔面肩甲上腕型』など、何種類もあるんです。心筋症も、『拡張型』、『肥大型』などいろいろあります。筋ジストロフィーや、心筋症ってだけでも希少難病なんですが、型まで同じというと、もっと少なくなるんです。

それがなんと!『難病カフェ大阪』の初回で、『ベッカー型筋ジストロフィー』(TOMOさんと型も同じ)の患者さんが4人も揃ったんです!これは結構奇跡的なこと。しかも1人は東京から参加されたんです。今は、4人でベッカーズ!と言いながら交流しています。




TOMOさんが設立した拡張型心筋症ネットワーク『Heartネットワーク』

マリコ:型まで同じ人が4人も!それは奇跡的ですね!そんなに同じ型の難病患者さんに出会うのって大変なんですね。そんな中で、TOMOさんは拡張型心筋症のネットワークを設立されたんですよね。

TOMOさん:はい。『Heartネットワーク』といいます。

マリコ:その『Heartネットワーク』とは、どういったものなんですか?

TOMOさん:僕が参加している難病カフェでも拡張型心筋症の人にはなかなか出会えず、ツイッターで同じ病名の人と出会い話をしているうちに、コミュニティを作ろうという話になり、LINEグループを使った交流の場、『拡張型心筋症の会Heartネットワーク』を3人で立ち上げました。

マリコ:なるほど。ツイッターがきっかけだったんですね。Heartネットワークには、現在何人くらいのメンバーがいるんですか?

TOMOさん:現在は、全国にメンバーがいます。年齢も幅広く、10代から50代の男女9名です。しかし、プライベートで一時的に抜けている人もいるので、その人達を合わせると、のべ14名で、LINEを使っておらず、ツイッターのみのメンバーも2人います。

マリコ:そんなにいるんですね!TOMOさんは、ツイッターで【同じ病気でも人それぞれ違う】とおっしゃっていましたが、それはどういったことなんですか?

TOMOさん:そうですね、例えばベッカー型筋ジストロフィーの4人でも、10代で発症した人や、僕のように40代で診断された人、診断されてすぐに歩けなくなった人や、診断されても10年以上まだ歩けている人。症状が出る場所も、下半身からの人や上半身からの人、心臓に出る人など本当にバラバラです。同じ病気でも発症年齢、進行速度や症状が全く違うんです。

また、私生活では障害者手帳の有無や、既婚、未婚、子供の有無、仕事など、いろいろな立場で問題や悩みも変わってきます。そういう意味でも、同じ病気でも全然違うんです。

TOMOさんが務めている【サンタ活動兵庫支部長】

マリコ:なるほど。確かに言われてみればそうですよね。そう考えると、Heartネットワークの運営も大変ですね。さて、TOMOさんは【サンタ活動兵庫支部長】も務めていると伺ったのですが、【サンタ活動兵庫支部長】って何ですか?

TOMOさん:マリコさん、ヘルプマークは知っていますか?

マリコ:少しは・・。やっと今回私の地元宮城でも配布がスタートしました。

TOMOさん:ヘルプマークは、義足や人工間接を使用している人、内部障害や難病の人、妊娠初期の人等、外見では分かりにくい人が援助や配慮を受けやすくなるように、と東京都が平成24年10月に都営地下鉄大江戸線で配布を始めたマークなんです。

 

 

マリコ:なるほど!義足や人工間接を使用している人も付けているんですね。

TOMOさん:はい。それが徐々に広がり、今では全国的に導入が進められ、兵庫県でも今年から導入されました。

マリコ:はい。

TOMOさん:【サンタ活動】は、広島県のサンタパパさん(@santamama2512)が難病で障害者の奥さんのために作ったのがきっかけです。奥さんのように、難病で悲しんで、苦しんでいる人にサンタクロースのようにハッピーを届けたいと始めたそうです。
そして、多くの人に難病や障害を理解してもらいたい想いで、ヘルプマークの全都道府県導入を呼び掛けています。

僕も兵庫県に導入されるまで早期導入を呼び掛けていました。兵庫県の次は全国導入だと思い、サンタパパさんの考えにも賛同し、協力することになりました。そして兵庫支部長を引き受けたのです。

マリコ:そうだったんですね。確かに私もヘルプマークがある県とない県があるのがおかしいな、と思っていたんです。そういった活動があるんですね。早く全都道府県に導入されてほしいです。

難病患者さんや障害者の人が趣味をもつこと・お出かけについて

さて、TOMOさんはブログやツイッターで、【難病患者や障害者が趣味をもつこと・おでかけ】についてよく発信していらっしゃいますが、まずは難病患者さんや障害者の方のおでかけについて、どのように感じていますか?

TOMOさん:はい。障害者や難病の人は、他人に迷惑をかけると思いお出かけを避けます。そうすると周りから孤立しますし、孤独を感じてネガティブになってしまうことがあるんです。僕自身、難病カフェに出会うまで、自暴自棄になりがちだったんです。難病患者や障害者の人がお出かけすることによって、社会のバリアフリーも進むと思うんです。

マリコ:それはどういうことですか?

TOMOさん:例えば、入口に段差があるカフェがあるとします。お客さんの半数以上が毎日車椅子の人だったら、段差からスロープに自然とお店が変えてくれると思いませんか?

マリコ:なるほど!社会のバリアフリーが進むというのはそういうことですね。難病患者さんや障害者の人ももっとおでかけしてほしい、と。

TOMOさん:そうですね。

マリコ:TOMOさんのこれからの希望として、難病患者さんや障害者の人が簡単にお出かけできるように、どうなってほしいと思いますか?

TOMOさん:今は、社会や企業にバリアフリー化を任せていると感じています。そうではなく、難病患者や障害者の人が今の社会でもっと外出することにより、バリアフリー化や支援、サポートの充実を望みます。

マリコ:なるほど。社会に出るというよりも、もっと簡単に外出しようという気持ちで出かけることで、結果的にバリアフリー化や支援、サポートが充実する、ということですね。

TOMOさん:はい。

マリコ:TOMOさんがブログやツイッターで発信しているもう一つのことが、【難病患者や障害者の人が趣味を持つといい】ということです。TOMOさんの趣味を教えてもらっていいですか?

TOMOさん:僕の趣味は、スポーツ観戦、神社・仏閣・城めぐり、演劇鑑賞、動物園、水族館、遊園地、博物館、美術館に行くことなどです。

マリコ:へーっ!多趣味ですね!!

TOMOさん:はい。スポーツチームのファンクラブに多数入っています。


(TOMOさんがファンクラブに入っているスポーツチーム)

マリコ:わぁ、こんなに!凄いですね。

TOMOさん:はい。スポーツ観戦が大好きです。

マリコ:うんうん。なるほど。ツイッターでもおっしゃっていますが、難病患者さんや障害者の人が、趣味を持つとどんなメリットがありますか?

TOMOさん:そうですね。まず、趣味を通した新しい友達ができます。僕もいろいろな人に出会えました。また、趣味をもつことでストレス発散ができます。さらに、趣味をもつことで外に出かけたくなります。外に出るような趣味があると尚いいですね。(例えばTOMOさんでいうとスポーツ観戦など)

どんな趣味でも、趣味を持つと気持ちが前向きになり、人生が楽しくなります。趣味をもつと、その趣味に関してどんどん学んだりして知識が増えていくので、新しいことにチャレンジしたくなります。そうすることで外に出たくなるので、結果的に社会のバリアフリー化が進むんです。

障害者手帳があると、動物園や水族館などが本人と同伴者の入場料が半額になったり、スポーツ観戦も試合により、本人が半額になったり無料になったりもします。みんな感じていると思いますが、スタジアムや劇場の車椅子席って端の方じゃないですか?僕が車椅子になった時に絶対満足できません。

カフェの段差の時も話しましたが、車椅子の人もスタジアムや劇場にたくさん行くようになったら、改善されそうな気がしませんか?

趣味をもつことで、今よりちょっとだけ生活が充実するんです。

マリコ:趣味を持つといいことがたくさんあるんですね。これは難病患者さんや障害者の人だけではないのですが、よく『趣味がない』と言う人がいます。難病患者さんや、障害者の人が趣味を持つ方法として、どういった方法があると思いますか?

TOMOさん:趣味を持つ方法としては、難病や障害者になる前に趣味を持っていたなら、その趣味をまた始めてみる、という方法があります。他にも、友人の趣味に付き合ってみるとか、とにかくなんでも始めてみるといいですね。あとは、まずは好きなことを見つけてみるといいと思います。

TOMOさんからのメッセージ

マリコ:ありがとうございます。では最後に、TOMOさんからメッセージをお願いします。

TOMOさん:難病患者の人も、障害者の人も、諦めないで人生を楽しみましょう。サポートが必要な時は遠慮しないで甘えましょう。その時は『すみません』ではなく、『ありがとう』と伝えてくださいね。健常者の方は、ヘルプマークを持って困っている人を見かけたら、優しく声をかけてあげてください。

マリコ:私も優しく声を掛けるようにします。今回はありがとうございました!

TOMOさん:ありがとうございました。

TOMOさんにインタビューした感想

初めてのインタビューで、かつ、DMのやりとりでのインタビューになりました。

直接会ってお話を聞けるわけではなかったので、できるだけTOMOさんとの解釈の違いなどがないように、とDMと原稿のやり取りを繰り返しました。

結果、TOMOさんが納得してくれたのでよかったです。

これからは、私もTOMOさんが患っている難病のことをしっかり学んだり、ヘルプマークを所持している人を見たら、声を掛けようと思います。

TOMOさん、今回はご協力頂き、ありがとうございました!

そして、長くなってしまいましたが、最後まで読んでいただき、ありがとうございました!!




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宮城県仙台市近郊を拠点に活動しているフリーライター。宮城県在住。現在は主にネットにて執筆中。紙媒体も募集中。 得意分野は、エンタメ系・乗り物系全般・iPhoneなどガジェット系・子育て系・地域に関すること等。 一眼レフカメラ(CannonEOSkissX9)を所有し、取材、インタビュー、撮影もこなす。 ブログでは、仕事のこと、体験取材記事を中心に、大好きなことについて、レビュー記事などさまざまな記事を執筆。 詳しいプロフィールと執筆実績は、サイト内のそれぞれのページに掲載。




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